Wpis mimo ciszy w oczekiwaniu na orędzie Matki Bożej Królowej Pokoju.
List od Pani Małgorzaty
Zwracam się z wielką prośbą o modlitwę za mojego bardzo ciężko chorego synka Mikołajka który ma 5 lat.
Mikołajek jest moim jedynym dzieckiem. Do 3-roku życia rozwijal się wspaniale, nagle dostal padaczki potem przestał
chodzić z dnia na dzień, teraz już nie mowi traci wzrok, suche fakty mówią o 8-12 lat życia. Żadnego leczenia ,stan synka ciągle ulega pogorszeniu wiem że w Ameryce jest możliwe zatrzymanie choroby jednak brak współpracy lekarzy,
brak kontaktów uniemożliwia wszystko, zbieramy pieniążki jednak to wszystko mało załamuje się , on tak bardzo chce żyć, jak mam unieść tak ogromny krżyż, nigdy się nie buntowałam wszystko znosiłam z pokorą ale on tak bardzo
cierpi a ma być jeszcze gorzej- ma przestać jeść pić. Aby egzystować musi być podłączony do Piga który poda mu pokarm , będą też problemy z oddychaniem końcowy etap respirator i czekanie na Smierć- niech nam ktoś pomoże tak bardzo go kocham.
Zastanawiam się czy byłaby jakaś możliwośc odprawienia mszy u grobu Ojca Swiętego proszę do mnie napisać ,czekam proszę się modlić za moje dziecko i za mnie bym nie zwątpiła.
Bóg zapłać
Malgorzata Janik
Młynne1 Limanowa 43-651 tel.0183376-248 poniosę wszelkie koszty
pieniężne związane z odprawieniem mszy.
MIKOŁAJ urodził się 26.11.2004 r. Podobnie jak Anetka do trzeciego roku życia rozwijał się normalnie jak każde zdrowe dziecko. Pierwszy atak padaczki w trakcie którego stracił przytomność na około 10 minut zaniepokoił rodziców, tym bardziej, że ataki te zaczęły się powtarzać.
W trakcie badania EEG stwierdzono obecność zmian napadowych, rozpoznano u dziecka padaczkę. Kolejne badania ujawniły torbiel szyszynki, poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowych na sklepistościach półkul mózgu, poszerzenie komory czwartej, wskazujące na zanik móżdżku oraz nieznacznie zmniejszone rozmiary pnia mózgu. Kolejne badania lekarskie wykazały: nadciśnienie tętnicze, zespół hemolityczno-mocznicowy, zaburzenia rozwoju psychoruchowego.
Ostatnie badania potwierdziły że choroba Mikołajka, to choroba Battena typ 2 cerulipofuscynoza.
Niestety, w tej chwili już nie porusza się samodzielnie, chodzi tylko podtrzymywany pod pachami, ma bardzo ograniczone zdolności manualne, mówi tylko pojedyncze słowa. Wymaga stałej opieki przy wszystkich czynnościach życiowych. Mikołaj przeszedł trzy operacje, był dializowany. Niebawem przejdzie badania w kierunku Ceroidoli potusyntozy ataksji typu drugiego. Jeśli wynik okaże się pozytywny, na dzień dzisiejszy leczenia nie ma, jednak istnieje możliwość przeszczepu komórek macierzystych, który zatrzymuje przebieg choroby i poprawia stan chorego. Obecnie w USA prowadzone są w tym kierunku badania eksperymentalne. Niedługo ma być „nabór” dzieci także z Polski. Liczymy, że wśród tych dzieci znajdzie się także Mikołajek. Wyjazd taki wiąże się z ogromnymi nakładami pieniężnymi, dlatego rodzice Mikołaja za pośrednictwem Stowarzyszenia Limanowska Akcja Charytatywna proszą wszystkich ludzi „dobrej woli” o pomoc w zbieraniu pieniędzy na wyjazd. Wierzą, że czas i ograniczenia finansowe nie staną się barierą nie do pokonania dla ich synka.
na który należy dokonywać wpłaty (z dopiskiem „MIKOŁAJ”)
DO DNIA DZISIEJSZEGO (24.03.2010 r.)
NA KONTO MIKOŁAJKA wpłynęło 3427.76 zł. ZA UZBIERANĄ
DO TEJ PORY KWOTĘ WSZYSTKIM OFIARODAWCOM BARDZO DZIĘKUJEMY
Dziecko Królowej Pokoju 
Musisz się zalogować aby dodać komentarz.